{"id":10362,"date":"2025-12-17T09:14:28","date_gmt":"2025-12-17T09:14:28","guid":{"rendered":"https:\/\/lavocedelpaese.info\/index.php\/2025\/12\/17\/presentato-il-modello-multidisciplinare-per-la-presa-in-carico-delle-persone-con-malattie-rare\/"},"modified":"2025-12-17T09:14:28","modified_gmt":"2025-12-17T09:14:28","slug":"presentato-il-modello-multidisciplinare-per-la-presa-in-carico-delle-persone-con-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavocedelpaese.info\/index.php\/2025\/12\/17\/presentato-il-modello-multidisciplinare-per-la-presa-in-carico-delle-persone-con-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Presentato il modello multidisciplinare per la presa in carico delle persone con malattie rare\u00a0\u200b"},"content":{"rendered":"<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u200b\u00a0<\/p>\n<p>\u200b\u00a0<\/p>\n<p>Dietro ogni numero c\u2019\u00e8 una storia, una famiglia, un bisogno di cura che non pu\u00f2 aspettare. \u00c8 da questa consapevolezza che nasce il\u00a0<strong>team multidisciplinare per le malattie rare\u00a0<\/strong>della ASL Bari, protagonista dell\u2019evento formativo che si \u00e8 svolto oggi nella sala Arcobaleno dell\u2019ex CTO di Bari. Un\u2019iniziativa che segna un passaggio concreto verso un\u2019assistenza sempre pi\u00f9 vicina, coordinata e continua per le persone pi\u00f9 fragili, a partire dall\u2019et\u00e0 evolutiva.<\/p>\n<p>Il corso di formazione, promosso dal\u00a0<strong>Centro territoriale Malattie Rare della ASL Bari<\/strong>\u00a0e dal\u00a0<strong>Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell\u2019et\u00e0 evolutiva<\/strong>, \u00e8 stato dedicato alla presentazione del\u00a0<strong>modello organizzativo multidisciplinare<\/strong>\u00a0e al confronto tra i professionisti coinvolti. Dopo i saluti istituzionali della direzione strategica, sono intervenuti i rappresentanti della rete regionale, tra cui la dottoressa\u00a0<strong>Sonia Storelli<\/strong>, gli specialisti dell\u2019area pediatrica e neurologica e i responsabili dei servizi aziendali, che hanno illustrato il percorso di presa in carico come\u00a0<strong>esperienza gi\u00e0 attiva e operativa<\/strong>.<\/p>\n<p>Nel territorio della ASL Bari sono\u00a0<strong>12.284 le persone con malattia rara attualmente registrate<\/strong>. Per rispondere a bisogni assistenziali complessi e spesso poco conosciuti, l\u2019azienda ha costruito una\u00a0<strong>rete di cura composta da 10 nodi della rete regionale Malattie Rare<\/strong>, attivi nei presidi ospedalieri di\u00a0<strong>Altamura, Di Venere, San Paolo e Monopoli<\/strong>.<\/p>\n<p>\u201cUn\u2019organizzazione \u2013 ha spiegato la dottoressa\u00a0<strong>Alessandra Ancona<\/strong>, responsabile del Centro territoriale Malattie Rare aziendale \u2013 pensata per superare percorsi frammentati e garantire risposte coordinate, riducendo la necessit\u00e0 di spostamenti fuori territorio. Dalla sua attivazione, il team ha gi\u00e0 effettuato\u00a0<strong>oltre 70 prestazioni multidisciplinari<\/strong>, consentendo visite integrate e percorsi personalizzati\u201d.<\/p>\n<p>Un ruolo centrale \u00e8 svolto dal\u00a0<strong>Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell\u2019et\u00e0 evolutiva<\/strong>,\u00a0<strong>guidato\u00a0<\/strong>dal dottor<strong>\u00a0Vittorio Sciruicchio<\/strong>, che segue\u00a0<strong>130 bambini e ragazzi con malattie rare e complesse<\/strong>. All\u2019interno del Centro opera un\u00a0<strong>team multidisciplinare strutturato<\/strong>, composto da specialisti provenienti in particolare dagli ospedali\u00a0<strong>San Paolo<\/strong>\u00a0e\u00a0<strong>Di Venere<\/strong>\u00a0e da unit\u00e0 operative con consolidata esperienza nella gestione delle malattie rare.<\/p>\n<p>Il team coinvolge\u00a0<strong>neurologi e neuropsichiatri infantili<\/strong>, medici del\u00a0<strong>Centro Territoriale Malattie Rare<\/strong>,\u00a0<strong>genetisti<\/strong>,\u00a0<strong>pneumologi<\/strong>,\u00a0<strong>cardiologi<\/strong>,\u00a0<strong>fisiatri<\/strong>,\u00a0<strong>endocrinologi<\/strong>,\u00a0<strong>otorinolaringoiatri<\/strong>,\u00a0<strong>ginecologi<\/strong>,\u00a0<strong>neuroradiologi<\/strong>\u00a0e\u00a0<strong>oculisti<\/strong>, e opera in stretta integrazione con la\u00a0<strong>rete intra ed extra-aziendale<\/strong>. Il modello di presa in carico multidisciplinare \u00e8 rivolto in particolare a bambini e ragazzi affetti da malattie rare e complesse, tra cui\u00a0<strong>Sindrome di Rett, deficit di GM3 sintasi, Sindrome di Dravet, Sindrome di Landau-Kleffner, Sindrome di Lennox-Gastaut, Sindrome di West, sindromi da aneuploidia cromosomica, sindromi da riarrangiamenti strutturali cromosomici e genomici (incluse le sindromi da duplicazione o deficienza cromosomica), Sclerosi Tuberosa, Sindrome di Angelman e<\/strong>\u00a0altre anomalie congenite multiple gravi e invalidanti con ritardo mentale.<\/p>\n<p>L\u2019esperienza clinica maturata dimostra che la presa in carico multidisciplinare pu\u00f2\u00a0<strong>migliorare l\u2019evoluzione della malattia<\/strong>: in alcuni casi, a fronte di\u00a0<strong>prognosi severe gi\u00e0 alla nascita<\/strong>, l\u2019approccio integrato ha consentito un\u00a0<strong>prolungamento della vita con una qualit\u00e0 dignitosa<\/strong>, riducendo il carico assistenziale e migliorando il benessere complessivo dei pazienti e delle loro famiglie.<\/p>\n<p>Il modello, nato per l\u2019et\u00e0 evolutiva, \u00e8 destinato a crescere: il team multidisciplinare operer\u00e0 infatti\u00a0<strong>anche sulla popolazione adulta<\/strong>, attraverso altri nodi della rete regionale, garantendo\u00a0<strong>continuit\u00e0 assistenziale nel passaggio dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019et\u00e0 adulta<\/strong>.<\/p>\n<p><strong>Informazioni e accesso al servizio<\/strong><\/p>\n<p>Il\u00a0<strong>Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell\u2019et\u00e0 evolutiva della ASL Bari<\/strong>, con le indicazioni sulle modalit\u00e0 di accesso e sui percorsi assistenziali, \u00e8 consultabile nella sezione dedicata del sito istituzionale della ASL Bari al seguente link\u00a0<a href=\"https:\/\/www.sanita.puglia.it\/web\/asl-bari\/-\/u-o-s-d-epilessia-ed-elettroencefalografia-eta-evolutiva\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.sanita.puglia.it\/web\/asl-bari\/-\/u-o-s-d-epilessia-ed-elettroencefalografia-eta-evolutiva<\/a><\/p>\n<p><a class=\"a2a_button_facebook\" href=\"https:\/\/www.addtoany.com\/add_to\/facebook?linkurl=https%3A%2F%2Fcassano.lavocedelpaese.info%2Fpresentato-il-modello-multidisciplinare-per-la-presa-in-carico-delle-persone-con-malattie-rare%2F&amp;linkname=Presentato%20il%20modello%20multidisciplinare%20per%20la%20presa%20in%20carico%20delle%20persone%20con%20malattie%20rare\" title=\"Facebook\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><\/a><a class=\"a2a_button_twitter\" href=\"https:\/\/www.addtoany.com\/add_to\/twitter?linkurl=https%3A%2F%2Fcassano.lavocedelpaese.info%2Fpresentato-il-modello-multidisciplinare-per-la-presa-in-carico-delle-persone-con-malattie-rare%2F&amp;linkname=Presentato%20il%20modello%20multidisciplinare%20per%20la%20presa%20in%20carico%20delle%20persone%20con%20malattie%20rare\" title=\"Twitter\" rel=\"nofollow noopener\" 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